Com quase dois anos de idade, a pequena Aisha está desde seus cinco meses internada na UTI Pediátrica do Hospital de Caridade Doutor Astrogildo de Azevedo em Santa Maria (RS) devido a uma Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, considerada uma síndrome rara e fatal. A menina já perdeu todos os movimentos e hoje só consegue mexer os dedos e tem expressões faciais, na qual ainda mantém o sorriso apesar de tudo. Aisha está atualmente traqueostomizada e dependente de gastrostomia para se alimentar.
No ano passado foi descoberto um tratamento já comprovado que mostra evolução clínica em crianças com a mesma doença. Entretanto, o tratamento é caro e precisa ser importado. Diversas campanhas vem sendo realizadas para arrecadar fundos para o tratamento de Aisha. Uma delas está reunindo criadores da raça Crioula, que colocaram à disposição coberturas para um leilão digital que iniciou no dia 12 de setembro e seguirá até o dia 12 de outubro no site da Trajano Silva Remates.
A mãe da menina Aisha, Gabriele Saldanha de Saldanha, explica que a doença enfraquece a capacidade respiratória e os movimentos da criança, sendo necessárias seis doses injetáveis do medicamento Spinraza Nusinersen, mas o custo é muito alto. Agradece imensamente o apoio dos crioulistas nesta ação. "Somos imensamente gratos pela ação que está sendo realizado, com certeza este leilão é uma enorme ajuda para a campanha e não temos palavras para agradecer o ato dos envolvidos", destaca.
Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, síndrome de Werding Hoffman, é uma doença neurológica genética degenerativa, rara e fatal e é a principal causa genética da mortalidade infantil. Crianças com atrofia muscular espinhal tipo 1, (a mais grave) são as que possuem mais gravidade e menor expectativa de vida. A criança perde com o tempo a força nos músculos, perdendo a capacidade de mover-se, respirar, deglutir e falar, a estimativa de vida é cerca de dois anos.
A doença é causada por uma perda, ou defeito na sobrevivência do neurônio motor 1, levando a uma diminuição da proteína de sobrevivência do neurônio motor. Os neurônios motores são cruciais para a saúde e a sobrevivência das células nervosas na medula espinhal que são responsáveis pelo crescimento neuro-muscular e função. A severidade da Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 se correlaciona com a quantidade de proteína do neurônio motor.
O medicamento Spinraza Nusinersen já foi aprovado pelo FDA, a agência reguladora dos Estados Unidos, mas não foi liberado ainda na Anvisa. Atualmente existem muitos processos e pedidos para a droga entrar no Brasil pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A importação do remédio tem o custo de R$ 3 milhões e é feita por transportadora especializada. Mais informações sobre o leilão digital podem ser obtidos no site http://trajano.siteseguro.ws/lote/listar_lote/291/0. A campanha do Hope For Aisha está no site www.hopeforaisha.org.